Presentación de la enfermedad

Buenos días, mi nombre es Antonia y os voy a contar como mi amiga ha conseguido convivir con la enfermedad de la ataxia de Friedreich (friedreich) y no dejar que esta le impida ser feliz.

Como supongo que poco de los que estáis aquí habréis oído hablar sobre esta enfermedad os voy a comentar lo que conlleva vivir con ella. Yo tampoco lo sabría si no fuera porque una persona tan cercana a mí la padeciera. Hay muy pocas personas con ataxia, y esto tiene como consecuencia que apenas se le dé visibilidad ni importancia y por lo tanto que no se dediquen ni la mitad de los recursos necesarios para su investigación.

El nombre de Ataxia en griego significa “A” (sin) y “TAXIA” (orden) ,lo que daría lugar al término “sin orden”.

En otras palabras, se refiere a problemas de coordinación tales como movimientos torpes e inestabilidad. Para que me entendáis, un hecho tan simple como tocarse la nariz con un dedo, es una tarea mucho más complicada para la persona que la padece.

Ahora nos pondremos en la piel de mi amiga que, por cierto, se llama Paloma y ha querido que comparta con vosotros como ha sido toda su experiencia.

Actualmente, ella tiene 22 años y se enteró de que tenía esta enfermedad con 11, aunque su madre con tan solo 7 años empezó a notar ciertas cosas que a otros niños de su misma edad no le ocurrían. Por ejemplo: estar más tiempo por los suelos que dé pie, una cucharada de azúcar fuera del vaso, o visitas al profesor por insultos como: “Pato mareado.”

¿Imaginaros que os comunican que tenéis una enfermedad y que cada vez andaréis peor, se os hará más difícil hablar y muchas más cosas que en ese momento os cuesta imaginar? ¿Cómo os lo tomaríais?

Hay dos caminos: aceptarlo, tomarlo con humor y exprimir el día a día sin pensar en un futuro o que se convierta en tu peor enemiga y que tus días giren alrededor de ella.

Paloma eligió la primera opción, quizás por la edad en la que se la detectaron se tomó la noticia con la inocencia que le corresponde a una niña, sin ser consciente de la realidad que estaba por vivir.

Sus amigos se convirtieron en su pilar más fundamental, y no solo eso también fueron su bastón en innumerables ocasiones, pero, ¿Y si realmente éramos nosotros quienes la necesitábamos a ella? Sus ganas de aprovechar el tiempo y de vivir experiencias hizo que las personas que estábamos a su alrededor también aprovecháramos junto a ella esas experiencias y esas ganas locas de vivir, empezando a valorar mucho más nuestro tiempo.

En 2014, tras una caída como otra cualquiera se sentó por primera vez en una silla de ruedas, lo que ella no se imaginó es que esa silla de ruedas iba a ser ya su compañera para siempre.

La silla de rueda nunca ha sido un impedimento ni para nosotros ni para ella, sino al contrario, también ha sido un motivo de diversión para todos y un motivo de aprendizaje.

Hablo de aprender a buscar las formas de esquivar los obstáculos, de adaptar planes, de perder la vergüenza y de luchar por lo que creemos que es justo.

¿Recordáis lo difícil que fue elegir lo que queríamos estudiar? Pues sumarle el hecho de depender de alguien. Nuestro temor de encajar o no, de hacer nuevos amigos, de enfrentarnos a una nueva etapa sin conocer a nadie, ese temor que hemos tenido todos los que estamos aquí, pero condicionado por la necesidad de encontrar a alguien que empujara su silla de ruedas.

Hay una frase que resume muy bien la personalidad de Paloma: “A los problemas, soluciones”. Y es lo que hizo una vez más. Puso sus metas por encima de los
obstáculos y se compró su primera silla eléctrica, ese punto de independencia que necesitaba para poder decidir, sin frenos y sin condiciones.

Y de esta manera encontró un puesto de trabajo de lo que realmente le gustaba, consiguió lo que se propuso y hoy en día sigue saltando obstáculos ,sigue obligándonos a salir y viviendo cada día como si pudiera ser el último.

¿Con este discurso qué es lo que quiero transmitir realmente? Pues un mensaje de motivación e inspiración, pero no solo a las personas con alguna enfermedad o que tienen una situación parecida, sino a todos.

Cada uno de nosotros, estamos hoy aquí y cada uno tiene una historia diferente, pero no sabemos dónde estaremos mañana. Con esto quiero decir que el tiempo es limitado, que cada cosa que nos pasa tiene una etapa y que nosotros somos cada cosa que hemos hecho y vivido, no las que hemos dejado por hacer por miedos o inseguridades.

Cada problema, se debe convertir en un aprendizaje, nos podremos hacer la pregunta de: ¿Por qué con toda la gente que hay en el mundo me ha tocado a mi? no hay una respuesta, simplemente por que así ha ocurrido y para todo hay una solución, a veces hay que arriesgarse y puede que salga mal pero nunca será tarde para probar diferentes caminos.

Así que, desde aquí os animo a que luchéis por lo que queréis, a que no dejéis que nada por muy grande que os parezca en ese momento os frene, la vida se acaba y cuando llegue, debéis sentiros orgullosos de cómo la habéis vivido y puedo aseguraros que mi amiga Paloma lo estará.